Les différents documents légaux impliqués et termes utilisés
INESSS a mis à jour le guide suivant pour la prise de décision partagée concernant la respiration cardiorespiratoire. Lisez le nouveau guide ici.
Aide-mémoire Niveau d’intervention médicale (NIM), Directives médicales anticipées (DMA) et autres termes utilisés fréquemment
Plusieurs termes se ressemblent en définition mais ont une portée légale très différentes. Il est primordial de savoir faire la différence entre ces concepts et notions. Les définitions suivantes sont tirée de l’aide mémoire sur les niveaux d’intervention de l’INESSS.
- Niveaux d’intervention médicale (NIM) — niveaux de soins: Le processus des NIM correspond à la traduction des valeurs et des volontés exprimées par le patient sous la forme d’objectifs de soins, résultant d’une discussion entre le patient ou son représentant et le médecin sur l’évolution anticipée de l’état de santé, les options de soins et leurs conséquences, afin d’orienter les soins et de guider le choix des interventions diagnostiques et thérapeutiques. Le terme “Niveaux d’intervention médicale” est le terme officiel, proposé par le Collège des médecins, qui devrait être utilisé. Cependant, le terme “Niveaux de soins” reste celui qui est le plus utilisé dans le jargon populaire des hôpitaux. Ceci étant dit, celui que les patients comprennent le mieux (et celui que nous pensons devrait être utilisé après avoir discuté et validé avec plusieurs patients, c’est le terme “objectifs de soins”).
- Objectifs de soins: Objectifs visés du patient basé sur ses valeurs ainsi que sur son expérience personnelle. Dans le nouveau formulaire “Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire” du MSSS (construit sur les recommendations de l’INESSS), quatres objectifs de soins ont étés définis dans un but d’uniformisation. Ces objectifs allant de: prolonger la vie par tous les moyens nécessaires, prolonger la vie par des soins limités assurer le confort prioritairement à prolonger la vie jusqu’à assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie.
- Décision – ordonnance de non réanimation: Un document qui consigne la volonté d’une personne de ne pas faire l’objet d’une réanimation cardiorespiratoire ou d’autres procédures médicales d’urgence pratiquée par les premiers répondants ou d’autres professionnels de santé en cas d’arrêt cardiaque ou respiratoire soudain.
- Directive médicales anticipées (DMA): Les directives médicales anticipées consistent en un document légal par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique, à l’avance, les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins. Elles ont une valeur contraignante lorsque celles-ci sont applicables dans une situation précise. Les DMA couvrent certains soins dans les situations suivantes : fin de vie ou atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives.
- Mandat d’inaptitude: Un document légal signé par lequel une personne désigne, alors qu’elle est légalement apte et en prévision de son inaptitude, une autre personne pour assumer la protection de sa personne ou l’administration de ses biens.
- Testament biologique: Document écrit dans lequel une personne dicte ses volontés de fin de vie à l’avance au cas où elle deviendrait inapte à les exprimer suite à un état comateux ou neurovégétatif. Ce document n’a pas de valeur contraignante, mais seulement indicative. Au Québec, le formulaire DMA a remplacé le testament biologique lors de l’adoption de la loi concernant les soins de fin de vie.
- Registre des directions médicales anticipés (DMA) : Depuis le 25 juin 2016, la loi québécoise “Loi concernant les soins de fin de vie” a créé un registre des DMA où les patients peuvent consigner leur DMA en utilisant un formulaire officiel qui doit être rempli par le patient apte et avec témoin ou par acte notarié. Le registre des directives médicales anticipées est disponible pour fin de consultation par les services en ligne de la RAMQ. Pour y accéder, il faut se logguer sur les services en ligne et avoir en main le numéro RAMQ du patient pour vérfier si le patient a consigné une DMA. Ce registre regroupe tous les formulaires DMA officiels de la RAMQ remplis par les citoyens et retournés à la RAMQ. La Les médecins sont dans l’obligation de consulter ce registre dès que possible à l’arrivée des patients aux urgences ou au soins intensifs et de respecter ces volontés lorsque le patient devient inapte.
Fonctionnement du registre des DMA en ligne
- Connectez vous avec l’aide de votre nom d’utilisateur et du mot de passe
- Choisissez le service: Registre des directives médicales anticipées
- Inscrivez le numéro d’assurance maladie du patient
- Si un formulaire DMA a été rempli et mis en ligne, vous devriez y avoir accès.
Le formulaire harmonisé du MSSS
La première partie de cette section sert à déterminer la condition d’aptitude du patient à discuter lui-même ou non de ses préférences en terme de niveaux de soins.
La deuxième partie de cette section sert à vérifier si des informations concernant des volontés concernant les niveaux de soins antérieures à ce formulaire étaient connus chez le patient. Ces volontés peuvent provenir de différents documents.
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C’est dans cette section que les objectifs de soins sont déterminés. Il s’agit de la modification la plus importante de ce formulaire. Le terme “niveau de soins” a été changé pour ajouter la notion “d’objectif de soins”. Ces quatre catégories “d’objectifs de soins” ont étés uniformisés pour tout le réseau de la santé. Auparavant chaque institution avait sa propre échelle de niveaux de soins ou niveaux d’intervention médicale qui pouvait contenir de 3 à 5 choix.
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La réanimation cardiorespiratoire (RCR) fait partie de la même discussion que celle des niveaux de soins ou maintenant “objectifs de soins”. La réanimation cardiorespiratoire est une intervention médicale qui pourrait être considérée acceptable par les patients qui choississent les objectifs A ou B. La décision par rapport à la RCR est précisée de façon distincte afin de permettre une décision rapide dans le cas d’un arrêt cardiorespiratoire. La décision concernant la RCR n’est applicable que dans le cas d’un arrêt cardiaque avec arrêt de la circulation. Dans le cas où une tentative de RCR est souhaitée, les mesures disponibles sur place seront entreprises, selon le cas. Pour guider les services préhospitaliers, des informations supplémentaires ont été ajoutés au verso du formulaire par rapport à l’assistance ventilatoire. Il faut comprendre néanmoins que la formation actuelle sur la prise de décision partagée et l’outil d’aide à la décision partagée que nous présenterons ont été conçus pour les patients admis aux soins intermédiaires et intensifs. Même si les principes de la prise de décision partagée et le cadre théorique qui a soutenu le développement de notre outil d’aide à la décision pourrait aussi supporter la prise de décision pour les patients dans la communauté qui veulent discuter avec leurs médecins de famille par rapport à leur Directives médicales anticipées (DMA), il faut demeurer prudent, car l’outil a été développé pour les patients admis et donc avec une population différente.
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Toutes les informations explicatives pertinentes sur la discussion et les consignes concernant des soins particuliers seront inscrits dans cette section. Le médecin doit obligatoirement signer et dater le formulaire.
Explications sur les différents objectifs de soins contenu dans le formulaire
Objectif A: Prolonger la vie par tous les soins nécessaires.
- Les soins comprennent toutes les interventions médicalement appropriées et un transfert si l’intervention n’est pas disponible sur place.
- Toute intervention invasive peut être envisagée, incluant la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique invasive.
Objectif B: Prolonger la vie par des soins limités.
Les soins intègrent des interventions visant la prolongation de la vie qui offrent une possibilité de corriger la détérioration de l’état de santé tout en préservant la qualité de vie.
Les interventions peuvent entraîner un inconfort qui est jugé acceptable par l’usager ou par son représentant dans le seul intérêt de l’usager, en fonction des circonstances et des résultats attendus.
Certains soins sont exclus, car jugés disproportionnés ou inacceptables par l’usager ou son représentant dans le seul intérêt de l’usager, compte tenu du potentiel de récupération et des conséquences indésirables (par exemple : intubation à court ou à long terme, chirurgie majeure, transfert).
Objectif C: Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
- Les soins visent en priorité le confort de l’usager par la gestion des symptômes.
- Des interventions susceptibles de prolonger la vie sont déployées au besoin pour corriger des problèmes de santé réversibles, par des soins jugés acceptables par l’usager ou par son représentant dans le seul intérêt de l’usager (par exemple : antibiotiques par voie orale ou intraveineuse pour traiter une pneumonie).
- Le transfert dans un milieu de soins approprié est envisagé uniquement si les moyens disponibles localement sont insuffisants pour assurer le confort (par exemple, en cas de fracture de la hanche présentant un inconfort important ou en cas de détresse respiratoire à domicile).
Objectif D: Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
- Les soins visent exclusivement le maintien du confort par la gestion des symptômes (par exemple : douleur, dyspnée, constipation, anxiété, etc.).
- Les interventions ne visent aucunement à prolonger la vie; la maladie est laissée à son cours naturel.
- Un traitement habituellement donné à des fins curatives peut être utilisé, mais uniquement parce qu’il représente la meilleure option pour soulager l’inconfort (par exemple : antibiotiques par voie orale en cas d’une infection urinaire basse ou à C. difficile).
- Le transfert dans un milieu de soins approprié est envisagé uniquement si les moyens disponibles localement sont insuffisants pour assurer le confort (par exemple, en cas de fracture de la hanche présentant un inconfort important ou en cas de détresse respiratoire à domicile).
