Nos outils d’aide à la décision sur les niveaux de soins aux soins intensifs

Le processus de détermination du niveau de soins correspond à la traduction des valeurs et des volontés exprimées par le patient sous la forme d’objectifs de soins, résultant d’une discussion entre le patient ou son représentant et le médecin sur l’évolution anticipée de l’état de santé, les options de soins et leurs conséquences, afin d’orienter les soins et de guider le choix des interventions diagnostiques et thérapeutiques. 

Le terme “niveaux d’intervention médicale” est le terme officiel, proposé par le Collège des médecins. Ceci étant dit, celui que les patients comprennent le mieux (et celui que nous pensons devrait être utilisé après avoir discuté et validé avec plusieurs patients, est le terme “objectifs de soins”). 

Les objectifs visés du patient sont basés sur ses valeurs ainsi que sur son expérience personnelle. Dans le nouveau formulaire du MSSS, «Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire» (construit sur les recommandations de l’INESSS), quatre objectifs de soins ont été définis dans un but d’uniformisation. Ces objectifs sont: A) prolonger la vie par tous les moyens nécessaires, B) prolonger la vie par des soins limités, C) assurer le confort prioritairement à prolonger la vie, et D) assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie. 

Les interventions médicales faisant généralement partie des discussions sur les objectifs de soins aux soins intensifs (i.e., réanimation cardiorespiratoire et ventilation mécanique invasive) sont des interventions qui peuvent certes prolonger la vie de quelques patients, mais qui peuvent aussi être considérées comme de l’acharnement thérapeutique pour d’autres (28). C’est pourquoi ces questions se prêtent à un processus de prise de décision partagée où l’apport du patient ainsi que l’apport du professionnel sont mis en commun en vue de définir un plan de traitement qui respecte les objectifs du patient. Notre équipe de recherche a développé un outil d’aide à la prise de décision partagée adapté aux besoins des patients admis aux soins intermédiaires et aux intensifs. Cet outil comprend trois composantes (un dépliant, un calculateur Web interactif et une vidéo) que nous allons vous présenter en détail durant cette formation.

3.1 L’outil d’aide à la décision papier

Introduction 

[Voici l’aide à la décision sur papier.] 

[Voici l’aide à la décision sur papier. (format de la lettre)] 

Cette section introduit l’idée qu’une discussion importante doit avoir lieu lors de l’admission aux soins intensifs et introduit le but de l’outil d’aide à la décision et son contenu.  De plus, le but ultime des discussions sur les objectifs de soins est énoncé: il faut que les interventions offertes soient en accord avec l’état de santé et les objectifs de soins désirés par le patient. 

Ces objectifs de soins ont été harmonisés avec le formulaire “Niveau de soins et réanimation cardiorespiratoire” du MSSS basé sur les recommandations de l’INESSS.  

• Objectif A: Prolonger la vie par tous les soins nécessaires.
  • Les soins comprennent toutes les interventions médicalement appropriées et un transfert si l’intervention n’est pas disponible sur place.
  • Toute intervention invasive peut être envisagée, incluant la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique invasive.
• Objectif B: Prolonger la vie par des soins limités.
  • Les soins intègrent des interventions visant la prolongation de la vie qui offrent une possibilité de corriger la détérioration de l’état de santé tout en préservant la qualité de vie. 
  • Les interventions peuvent entraîner un inconfort qui est jugé acceptable par l’usager ou par son représentant dans le seul intérêt de l’usager, en fonction des circonstances et des résultats attendus. 
  • Certains soins sont exclus, car jugés disproportionnés ou inacceptables par l’usager ou son représentant dans le seul intérêt de l’usager, compte tenu du potentiel de récupération et des conséquences indésirables (par exemple : intubation à court ou à long terme, chirurgie majeure, transfert).
• Objectif C:Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
  • Les soins visent en priorité le confort de l’usager par la gestion des symptômes.
  • Des interventions susceptibles de prolonger la vie sont déployées au besoin pour corriger des problèmes de santé réversibles, par des soins jugés acceptables par l’usager ou par son représentant dans le seul intérêt de l’usager (par exemple : antibiotiques par voie orale ou intraveineuse pour traiter une pneumonie).
  • Le transfert dans un milieu de soins approprié est envisagé uniquement si les moyens disponibles localement sont insuffisants pour assurer le confort (par exemple, en cas de fracture de la hanche présentant un inconfort important ou en cas de détresse respiratoire à domicile).
• Objectif D: Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
  •  Les soins visent exclusivement le maintien du confort par la gestion des symptômes (par exemple : douleur, dyspnée, constipation, anxiété, etc.).
  • Les interventions ne visent aucunement à prolonger la vie; la maladie est laissée à son cours naturel.
  • Un traitement habituellement donné à des fins curatives peut être utilisé, mais uniquement parce qu’il représente la meilleure option pour soulager l’inconfort (par exemple : antibiotiques par voie orale en cas d’une infection urinaire basse ou à C. difficile).
  • Le transfert dans un milieu de soins approprié est envisagé uniquement si les moyens disponibles localement sont insuffisants pour assurer le confort (par exemple, en cas de fracture de la hanche présentant un inconfort important ou en cas de détresse respiratoire à domicile).

Vos volontés et niveau d’autonomie actuel et anticipé 

Cette section permet au patient de faire le lien avec ses réflexions et ses expériences de vie antérieures (voir pages 3, 4 et 5 du dépliant papier).

Page 3: Nous avons observé que le fait d’avoir connu une personne qui a vécu la réanimation cardiorespiratoire ou la ventilation mécanique invasive fait en sorte que les patients comprennent mieux de quoi il s’agit 

• Connaissez-vous quelqu’un qui a vécu la réanimation cardiorespiratoire et/ou la ventilation mécanique invasive?
• Quelles sont vos volontés en lien avec la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique invasive?

Page 4: De plus, cette section aborde le niveau d’autonomie du patient avant l’hospitalisation et demande au patient de se positionner sur l’orientation domiciliaire que le patient jugerait acceptable après son hospitalisation et sur ce qui rendrait le prolongement de sa vie inacceptable. . Cette section peut faire cheminer le patient vers le fait que son hospitalisation actuelle pourraient avoir un impact important sur son autonomie future. 

• Avant cette hospitalisation, faisiez-vous vos activités de la vie quotidienne? (avec choix de réponse à propos des aides requises)
• Si vous perdez de l’autonomie suite à cette hospitalisation, accepteriez-vous de vivre: (avec choix de réponse à propos du lieu de résidence)
• Qu’est-ce qui rendrait le prolongement de votre vie inacceptable? (avec choix de réponse à propos d’états de santé)

Page 5: Finalement, cette section demande au patient s’il avait déjà réfléchi à ses volontés de recourir à la réanimation cardiorespiratoire et à la ventilation mécanique invasive et à ce qui rendrait le prolongement de sa vie inacceptable. De plus, le patient peut inscrire s’il a déjà noté ses réflexions à quelque part (ex: testament biologique. Le but de cette section est de de faire réfléchir le patient sur ses objectifs quant aux soins à recevoir. 

• Avant la lecture de ce document, aviez-vous déjà réfléchi à 1) votre volonté de recourir à la réanimation cardiorespiratoire et/ou la ventilation mécanique invasive 2) ce qui rendrait le prolongement de votre vie inacceptable?

Intervention #1 La réanimation cardiorespiratoire 

Cette section décrit l’ensemble des interventions qui sont utilisées lorsque la réanimation cardiorespiratoire est pratiquée à l’hôpital. 

Quels sont les bénéfices et les risques de la réanimation cardiorespiratoire? 

Cette section introduit le fait qu’en cas d’arrêt cardiaque, si rien n’est fait, la personne décède sans douleur. Cette section présente aussi des statistiques populationnelles sur les chances de survivre à la réanimation cardiorespiratoire. Puis, quelques risques et bénéfices de l’intervention sont présentés. Finalement, il est mentionné que le médecin pourrait présenter au patient ses chances de survie et son niveau d’autonomie anticipé suite à la réanimation cardiorespiratoire selon sa condition médicale (calculateur GO-FAR). Le calculateur est disponible en ligne à l’adresse suivante: www.wikidecision.org (voir la section 3.2 pour comprendre comment utiliser l’outil en ligne).  

Intervention #2 La ventilation mécanique invasive 

Cette section décrit dans un vocabulaire simple ce qu’est la ventilation mécanique invasive. De plus, quelques éléments essentiels à la compréhension de l’intervention sont mentionnés (la ventilation mécanique invasive en elle-même ne guérit par le problème de santé principal et le patient ne peut pas manger et parler normalement durant le temps que dure la ventilation mécanique invasive).

Quels sont les bénéfices et les risques de la ventilation mécanique invasive? 

Cette section divulgue l’incertitude au sujet des chances de survie selon l’option choisie, c’est-à-dire que le patient accepte ou refuse la ventilation mécanique invasive. Puis, quelques risques et bénéfices de l’intervention sont présentés.

Sommaire 

Cette section permet au patient, maintenant plus informé, de faire un bilan à propos des réflexions qu’il vient de faire et des interventions qui lui ont été présentées brièvement. Le patient est aussi invité à prendre des notes en préparation de sa rencontre avec le médecin. 

Que se passera-t-il après cette discussion? 

Cette section précise que suite à la discussion avec le médecin et advenant le cas qu’une décision soit prise, son plan de traitement sera ajusté en conséquence (Formulaire de niveau de soins et réanimation cardiorespiratoire du MSSS). De plus, cette section stipule qu’il est possible de changer d’idée en tout temps après la discussion et qu’il est possible d’obtenir du soutien de l’équipe soignante. 

3.2 Le calculateur GO-FAR

Lien vers le calculateur: www.wikidecision.org

Le calculateur Good Outcome Following Attempted Resuscitation (GO-FAR) peut être utilisé pour soutenir la prise de décision partagée sur la réanimation cardiorespiratoire. Ce calculateur estime les chances de survie avec un bon pronostic neurologique suite à la réanimation cardiorespiratoire. Ce calculateur est basé sur une règle de prédiction qui a été créée et validée à l’aide d’un échantillon de 51 240 patients ayant subi un arrêt cardiaque traité dans 366 hôpitaux américains entre 2007 et 2009. La règle de prédiction GO-FAR attribue un pointage à 11 facteurs de risque tels que le traumatisme majeur, l’insuffisance rénale et la septicémie et à un facteur de protection (c’est-à-dire, être neurologiquement intact avant l’arrêt cardiaque). Chaque variable correspond à un score et leur addition permet de générer une estimation finale du taux de survie avec un bon pronostic neurologique suite à une RCR. 

Ce calculateur nécessite la sélection adéquate de différentes variables selon l’histoire et les antécédents du patient:

1. L’âge du patient:
2. Le facteur de protection. Attention: il n’y a qu’un seul facteur de protection et l’oubli de ce facteur de protection peut changer de façon importante le résultat calculé. Il faut donc bien choisir la valeur de cette variable en questionnant adéquatement le patient:

3. Les facteurs de risques (Attention: Chaque facteur de risque choisi diminue le pronostic post arrêt cardiaque):

Les résultats s’affichent automatiquement en temps réel sur le wiki au moment où les informations sont entrées.

Au total, quatre résultats différents sont générés par le calculateur.

1. Chances de survivre avec un bon pronostic neurologique (Cerebral Performance Category 1 (CPC 1)) au dessus de la moyenne: 27.8% 

2. Chances de survivre avec un bon pronostic neurologique (CPC 1) dans la moyenne: 9.2% 

3. Faibles chances de survivre avec un bon pronostic neurologique (CPC 1): 2.0% 

4. Très faibles chances de survivre avec un bon pronostic neurologique (CPC 1): 0.8% 

Nous avons observé des situations où les patients ne comprenaient pas d’emblée qu’un arrêt cardiaque non traité signifiait nécessairement le décès. Dans ce cas-là, l’image de gauche (i.e., pronostic de survie si aucune RCR était pratiquée) favorise la compréhension du patient. Le graphique de droite permet d’estimer les chances de survie et les déficits  cognitifs potentiels suite à la réanimation cardiorespiratoire. À partir des déficits cognitifs potentiels, il est possible d’exprimer au patient son orientation domiciliaire potentielle. Les patients comprennent mieux cette information que les concepts de déficits ou d’autonomie.

Les icônes verts représentent les patients qui survivent avec un bon pronostic et peuvent espérer retourner à domicile (CPC 1).

Les icônes jaunes représentent les patients qui survivent avec quelques déficits modérés (CPC 2). Le retour à domicile est possible mais avec de l’aide pour les activités de la vie quotidienne. L’admission dans une résidence avec services est aussi envisageable  selon l’entourage et le support disponible à domicile.

Les icônes oranges représentent les patients qui survivent avec des déficits plus sévères (CPC 3). Ces patients nécessitent souvent une admission dans un centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD).

Les icônes rouges représentent les patients qui survivent avec des déficits très graves et demeurent même dans un état végétatif (CPC 4). La sortie de l’hôpital est donc fortement compromise.

Les icônes gris représentent tous les patients qui décèdent (CPC 5). Nous ne savons pas à quel moment ces patients sont décédés dans l’étude GO-FAR. Nous ne pouvons donc pas affirmer si les patients décèdent au moment de l’arrêt cardiaque ou après plusieurs semaines aux soins intensifs suite à une complication ou un retrait des mesures actives de soutien des fonctions vitales. Il faut comprendre que les données probantes qui ont été utilisées pour créer ce calculateur de pronostic sont parmi les meilleures disponibles dans la littérature. Et comme toute donnée probante, il est nécessaire que les résultats issus de ce calculateur soient interprétés avec précaution et surtout à partir de  l’expérience et l’expertise d’un clinicien averti. Vous n’êtes aucunement tenu de montrer ces statistiques à vos patients si vous croyez que le pronostic de survie de votre patient est meilleur ou moins bon que celui calculé selon le score GO-FAR. Il convient néanmoins de garder à l’esprit que les patients ont généralement tendance à surestimer leur les taux de survie suite à une réanimation cardiorespiratoire.

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