La rencontre en 4 étapes
Ce module est adapté du projet de formation “Partenaires jusqu’à la fin” créé par Anne-Marie Boire-Lavigne
Étape 1: Amorcer la discussion sur le niveau de soins, présenter son but et valider l’accord de poursuivre (Engagement)
1.1 Établir le lien de confiance
Cette étape vise essentiellement à expliquer au patient les raisons du médecin à vouloir discuter de ses objectifs de soins et à obtenir l’accord du patient à poursuivre cette discussion.
1.2 Expliquer l’obligation à l’unité des soins intensifs de discuter des niveaux de soins
Tout d’abord, expliquer au patient l’obligation que les médecins intensivistes ont d’aborder la question des objectifs de soins avec tous les patients nouvellement admis au soins intensifs.
1.3 Vérifier si ce sujet a déjà été abordé antérieurement
Si un formulaire de niveaux de soins est présent dans le dossier du patient, s’assurer que le patient est au courant de l’existence de ce formulaire. Il faut également refaire la discussion en expliquant au patient que son arrivée aux soins intensifs est dû à un changement dans sa condition et donc remettre le dossier à jour.
1.4 Obtenir l’accord du patient de tenir la discussion
Important: Il faut s’assurer d’avoir le consentement du patient pour pouvoir continuer la conversation.
- “Vous sentez-vous capable d’avoir cette discussion maintenant?”
- “Êtes-vous d’accord pour qu’on en parle?”
1.5 Décrire comment se déroulera la discussion ou remettre la discussion à plus tard (si le patient refuse d’avoir une discussion).
Oui: Si le patient confirme qu’il est prêt à continuer la conversation, lui expliquer comment se déroulera la discussion.
Voici un exemple:
“Je vais commencer par vous expliquer votre situation de santé de façon à m’assurer que vous compreniez bien votre situation. Ensuite, j’aimerais prendre le temps de vous connaître personnellement et de regarder avec vous quels sont vos objectifs de vie dans les circonstances actuelles. Et finalement, nous déciderons ensemble quels sont les meilleurs soins à vous offrir selon ce que vous souhaitez réellement“
Non: Dans le cas où le patient refuse de tenir la discussion, revérifier avec lui à savoir s’il a déjà eu cette conversation auparavant. Cela pourrait expliquer son refus.
- Ensuite, lui expliquer que son arrivée aux soins intensifs est dû à des changements dans son état de santé et que dans le cas où des complications surviendraient, le médecin prendrait seul des décisions importantes et que celles-ci ne seraient pas forcément celles que souhaite le patient.
- Vous pouvez l’informer à ce moment que vous reviendrez le voir plus tard. Il est important que le patient soit en état d’avoir la discussion pour que les résultats soient efficaces. C’est également un bon moment pour lui laisser un exemplaire de l’outil papier.
Étape 2: Explorer la perspective de la personne face à sa condition de santé (Empathie)
2.1 Vérifier la compréhension des problèmes de santé que la personne a développés
Premièrement prendre le temps de vérifier ce que le patient comprend de ses problèmes de santé: les diagnostics, les interventions médicales antérieures et celles en cours, le pronostic vital et fonctionnel. On pose donc certaines questions au patient dans le but d’alimenter notre compréhension sur sa perception. Les réponses du patient nous aide également à savoir quelles sont les informations qu’il lui fournir pour compléter sa compréhension tout en respectant ses limites cognitives.
2.2 Exploration du sens pour la personne des évènements en cours et à venir, de son vécu, de ses préoccupations (Section Vos volontés et niveau d’autonomie actuelle et anticipée de l’outil principal)
Le deuxième aspect est axé sur prendre le temps de bien connaître le patient, ses valeurs et ses préférences concernant la suite des choses.
2.3 Résumer la perspective de la personne malade et identifier l’orientation des soins exprimé par le patient
Le fait d’avoir abordé tous les aspects précédents avec le patient devrait vous permettre de bien comprendre comment il se sent actuellement d’un point de vue, cognitif, affectif et moral. Les préoccupations les plus importantes du patient devraient avoir été ciblées. Il est possible que le patient ait même déjà exprimé dans ses propres mots ses objectifs de soins.
Il faut alors vérifier ce que l’on a compris des préférences du patient, à savoir s’il penche plus pour le prolongement de la vie ou pour la qualité de la vie qu’il lui reste. C’est cela qui nous aidera à faire une suggestions sur l’objectif de soins.
Présenter la RCR (pages 6 et 7 de l’outil papier)
Il est important de présenter la réanimation cardiorespiratoire au patient. Plusieurs personnes ont une vision biaisée de la pratique de la RCR, celle présentée à la télévision et par le fait même tendent à surévaluer les bénéfices de cette intervention. Il faut donc, expliquer le fonctionnement réel de la technique, les avantages et les risques encouru à la pratiquer. C’est à ce moment que l’on peut faire visionner au patient la vidéo complémentaire et lui présenter ses chances de survie avec le calculateur GO-FAR.
Présenter la ventilation mécanique invasive (pages 8 et 9 de l’outil papier)
Il faut également parler de la ventilation mécanique invasive en présentant le fonctionnement de cette intervention, les bénéfices et les inconvénients. Il est important de s’assurer que le patient soit pleinement conscient qu’il ne s’agit pas simplement d’avoir un masque sur le visage mais bien d’avoir un tube jusqu’au poumon et d’être dans un coma artificiel tout le temps que durera cette intervention.
Important: Le choix des mots importe beaucoup.
Ne pas avoir peur de nommer la mort
Un des grands tabous lors de discussions entre médecin et patient est l’utilisation directe des termes décès ou mort. Bien que l’utilisation de ces termes puisse provoquer un inconfort, tant chez le médecin que le patient, ils ont le mérite d’être clairs et sans ambiguïtés. N’ayez pas peur de les employer, car certaines formulations fréquemment utilisées pour éviter le mot “mort” peuvent créer de la confusion.
Utiliser un vocabulaire clair et facile à comprendre pour le patient
Il existe un jargon médical qui peut confondre le patient.
«Si ça ne va pas bien, voudriez-vous que l’on vous masse?» Cette façon de parler banalise le problème de santé ainsi que la réanimation cardiorespiratoire en laissant croire au patient qu’il s’agit d’une question banale. Certains patients interprètent le massage comme une intervention «agréable» similaire à un «massage musculaire» par un massothérapeute. Il serait préférable d’utiliser des termes plus descriptifs telles que «compressions thoraciques vigoureuses pour tenter de repartir le coeur».
Voulez-vous «vivre»? Voulez-vous «tout»? Voulez-vous être niveau 1? Ces questions manquent de clarté et peuvent induire les patients en erreur. Tout le monde veut vivre ou veut tout ou veut des soins de la meilleure qualité possible. Ces questions n’expliquent pas les conséquences des interventions et peuvent mener à une réponse du patient qui tend vers l’objectif A, sans que cela ne corresponde aux volontés réelles du patient.
·Voulez-vous «partir»? Voulez-vous qu’on vous laisse aller? Ces questions ne sont pas claires. Est-ce qu’on parle de partir ou laisser aller, dans le sens de quitter l’hôpital, quitter les soins intensifs ou laisser le patient mourir? Quand on parle de laisser mourir un patient, il faut utiliser le mot mourir pour être clair et précis. Néanmoins, il est important de demeurer empathique et de rassurer le patient que l’équipe médicale s’efforcera en tout temps de lui permettre de mourir dignement, de façon sereine, sans douleur et sans angoisse avec les meilleurs soins de confort. Ceci sera rendu possible en administrant des médicaments pour enlever la douleur et l’anxiété et en offrant un accompagnement vers la mort avec des soins palliatifs adéquats.
Voici quelques mots qui sont compris et utilisés par les patients et le terme médical
| Termes utilisés par les patients | Terme médical |
| Branché sur une machine | Ventilation mécanique invasive |
| Être légume | Avoir des déficits cognitifs importants |
| Acharnement thérapeutique | Interventions agressives ayant peu ou pas de bénéfices potentiels |
| Être dépendant/ne pas retourner vivre à la maison | Être transféré dans un centre d’hébergement de soins de longue durée |
| Coeur qui arrête/cesse de battre | Arrêt cardiaque |
2.4 Si l’orientation des soins n’est pas encore claire
Il est possible également que l’orientation des soins souhaités par le patient ne soit pas encore claire à ce moment-ci de la discussion. Dans ce cas, il faut résumer ce qui a été perçu de la compréhension du patient sur sa condition. Ensuite, le médecin pourra poser une question ouverte obligeant le patient à réfléchir.
Étape 3: Déterminer les objectifs de soins à partir de la perspective de la personne (Éduquer)
À présent, il est temps de déterminer l’objectif de soins à partir de la perspective du patient ainsi que de ses souhaits formulés. Il faut également déterminer quels traitements (RCR, ventilation mécanique invasive et autres) sont à inclure ou à proscrire.
Il faut énumérer et expliquer au patient tous les objectifs existants afin qu’il soit conscient des différentes options existences et qu’il les comprenne, même si le choix est déjà clair pour lui (page 2 de l’outil papier)
Objectif A- Tenter de prolonger la vie par tous les soins nécessaires.
Objectif B- Tenter de prolonger la vie, prioritairement, mais en évitant les interventions jugées inacceptables par le patient.
Objectif C- Prioriser les soins de confort tout en offrant des traitements de prolongation de la vie si ceux ci ne causent pas d’inconfort ni de perte de qualité de vie.
Objectif D- Prioriser les soins de confort sans tenter de prolonger la vie.
3.1 Énoncer un niveau de soins concordant avec la perspective de la personne qui a été explorée à l’étape précédente
Après avoir énuméré et expliqué les différents choix d’objectifs, il est temps d’énoncer un objectifs de soins qui concorde avec la perspective du patient qui a été discuté.
3.2 Intégrer à la discussion quelques mises en situation afin de bien se comprendre sur le but des soins (tout juste énoncé)
Après avoir proposé un objectif au patient, qu’il ait accepté ou qu’il soit en réflection, il faut lui donner quelques exemples de mises en situation pour qu’il comprenne bien ce qui se passera.
Donner quelques mises en situation au patient pour qu’il puisse comprendre les éventualité suivant son admission aux soins intensif. Voici quelques exemples à discuter avec le patient
· Complication liée à la progression de sa maladie principale;
· Détérioration de la santé du patient liée à une cause secondaire (pneumonie);
· Détérioration aiguë de la santé du patient nécessitant une intervention invasive pour prolonger la vie (ventilation mécanique invasive);
Étape 4: Résumer les décisions, offrir un complément d’information et conclure (Enlist)
Une fois qu’un choix concernant les objectifs de soins a été conclu entre le patient et le médecin, il est important de rassurer le patient sur la décision qui a été prise. Il faut lui rappeler que ce choix n’est valide que pour le moment et qu’en tout temps le patient peut demander à faire un changement.
Important: Peu importe le choix final du patient en matière d’objectif de soins, le médecin doit démontrer qu’il supporte la décision. Même si en son fort intérieur il n’est pas entièrement d’accord. Le patient détient le dernier mot sur les soins qu’il souhaite obtenir.
Au final, le niveau de soins prend la forme d’un ou plusieurs objectifs de soins mis en relation avec des situations cliniques discriminantes et leur plan thérapeutique. Ces plans illustrent la mise en œuvre de l’objectif de soins en question ainsi que le souhait anticipé ou le refus de certaines interventions spécifiques (exemple : RCR). Dès que se termine l’exploration de situations cliniques prévisibles, le niveau de soins est résumé à la personne afin de s’assurer de la bonne compréhension de part et d’autre, notamment en ce qui concerne le statut de RCR.
Puis, certaines informations complémentaires sont à transmettre à la personne : la communication de ces décisions aux autres professionnels par leur inscription au dossier médical; les modalités de leur utilisation éventuelle; le caractère dynamique et évolutif de ces décisions, elles peuvent être modifiées en tout temps. Certaines interventions centrées sur la personne consolident la prise de décision et structure la conclusion de l’entretien (encadré 7) : vérifier s’il a des questions, aborder les sentiments suscités par la discussion ainsi que conforter les choix de la personne.
Après la rencontre
Une fois la discussion terminée:
· compléter le formulaire officiel (voir module 6) et documenter la discussion dans les notes évolutives.
· Si le patient le désire, informer la famille des décisions prises.
· Informer le médecin intensiviste qui prendra le relais de la garde du patient.
